【NOW健康 陳如頤／台北報導】儘管台灣醫療、特教及長照體系逐步完善，重症兒童及其家庭在就學、生活、照顧方面仍面臨重重挑戰。長期致力於重症兒童議題的專業人士，深感缺乏以重症兒童為中心的專責組織，因此成立「台灣重症兒360發展協會」。協會旨在透過全人、全家、全社區、全方位的支持，促進重症兒童在健康、醫療、照顧、教育和生活方面的成長發展，並協助他們融入社會。

台灣重症兒360發展協會成立 盼改善重症兒家庭支持系統

籌備會主任委員暨台大醫院兒童醫院小兒部兒童胸腔加護科主任呂立醫師長年來陪伴重症兒童20多年，去（2024）年9月與多位夥伴到日本的參訪促成了「台灣重症兒360發展協會」的誕生。期許協會能夠支持重症兒和家庭360度全方位的發展，透過集結專業人員，匯聚大家的力量，帶給重症兒童家庭更好的支持、更好的生命。

臺北市立聯合醫院林陳立副總院長表示，恭喜協會匯聚大家的力量，國內需要更完善的資源整合，也期盼協會未來共同為重症兒童一起努力，祝福協會發展順利，為國家社會有更多的貢獻。

林月琴委員致詞表示，長照2.0對於重症兒童家庭來說服務還需要強化，照顧工作與女性勞動參與率的影響也是需要關注的議題。日間托顧、共享照顧、社區整合照顧等，未來如何協助社區端對醫療和社福長照的更好整合，仍是需要繼續努力的方向。期盼體制資源整合得好、帶來更好的喘息與支持機制，讓照顧提供者也能好好照顧自己，願我們共同守護重症兒與家庭。

陳培瑜委員致詞時也提到，過去因參與特教法、國教法等議題時認識到重症兒議題與呂立醫師，其後也更了解到重症孩子們就學、進到教育現場後，有各種需要協助的事情，像是交通車、學校設施、各項溝通協調等，雖然持續協助中，但未來的路還很長，感謝大家一起支持重症兒童，讓我們繼續共同努力。

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衛生福利部長期照顧司祝健芳司長親自與會支持，感謝呂立醫師與楊玲玲呼吸治療師過往對於重症兒童照顧制度與指引的建立給予很高品質的協助外，也提及失能重症兒童照顧服務手冊的編制迴響很好，是對照顧者提升重症兒童照顧能力的重要指引。祝司長也表示很高興見證協會成立大會，並祝福大會圓滿。

在宅醫療學會余尚儒理事長特地遠從台東蒞臨與會，提到在宅醫療學會成立前，他在日本學習時所結識的居家醫療醫師中，就曾有從0歲照顧到100歲的案例，日本的體制對於重症兒童家庭的支持是較完善的，希望未來台灣的體制也能夠對重症兒家庭有更進步的支持。

日本2021年施行「重症兒童支援法」 讓每個孩子都能幸福生活

日本小兒在宅醫療學會前田浩利理事長特別錄製影片祝賀協會的成立，並提及日本2021年施行「重症兒童支援法」後，對重症兒童的支援有較多的進展。前田醫師也指出，無論日本或台灣，在重症兒照顧需要克服的課題仍然很多；最後勉勵協會為「讓每一個孩子都能幸福生活，實現真正珍視生命的社會」共同努力。

中華民國智障者家長總會陳節如副理事長致詞中勉勵協會，持續協助資源整合的倡議，協助爭取重症兒童所需的醫療與社區生活照顧支持、受教資源，建構全面性地重症兒家庭支持系統。

台灣重症兒360發展協會將致力於重症兒童與家庭的全方位照顧議題，增進全人、全家、全社區、全方位之照顧、健康、醫療、教育、生活等面向，促進成長發展與社會融合等相關議題之整合。

# 首圖來源／台灣重症兒360發展協會提供

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